Hvorfor Jeg Skulle ønske, At Min Mor Havde Fortalt Mig Om Hendes Brystkræft

2024 Forfatter: Steven Freeman | [email protected]. Sidst ændret: 2023-12-17 08:16

Da måned for brystkræftbevidsthed afsluttes, har vi inviteret en gæsteskribent til at dele hendes personlige oplevelse som en overlevendes datter. Lucia Vinuales er en 17-årig senior på Lycée Francais i New York. Hun er også datter af en overlevende brystkræft og grundlæggeren af børns kræfthjørne, et sted for børn og teenagere, der har været udsat for eller står over for forældre- eller familiecancer.

Jeg husker øjeblikket levende: Jeg var 12 år og min søster var fem år, og vi sad på gulvet i vores lyserødmalet soveværelse.”Jeg har en boo-boo,” sagde vores mor, derpå 39, og pegede på brystet. Hun nævnte en “lille ekstra knogle”, der var nødvendig for at fjerne, og sagde, at hun ville hvile meget i de kommende uger. Jeg ville ikke forstå det før meget senere, men det var den dag, hun fortalte os, at hun havde brystkræft. Det var også sidste gang, vi talte om”boo-boo” i fem år.

Jeg var ikke alene. Hospitaler og kræftplejeorganisationer tilbyder masser af programmer til par, der oplever en kræftdiagnose - for eksempel blev mine egne forældre faktisk tættere på hele denne prøvelse - men fordi kræft ofte er forbundet med ældre mennesker, mangler der ressourcer til yngre familier som en helhed, og folk glemmer, at en kræftdiagnose også kan lægge belastning på børn.

Cirka en tredjedel af mennesker med kræft diagnosticeres i en alder, hvor de muligvis plejer børn, og det er blevet estimeret, at omkring 562.000 børn bor hos en forælder, der er i den mest intense fase af kræftbehandling. Manglen på ressourcer til familier kan resultere i, at forældre ikke ved, hvordan de skal adressere emnet med deres børn. I nogle tilfælde beslutter de, at det overhovedet ikke er at nævne ordet "kræft". Min mor valgte for eksempel at skjule detaljerne i sin diagnose, fordi hun troede, at vi var for unge til at bære den vægt. Hun var bekymret for de samtaler, vi havde i skolen, hvis vi sagde, at vores mor havde kræft. Ville vores venners reaktioner og spørgsmål skræmme os endnu mere? Min far var enig,og forklarede, at de ønskede at bringe emnet op "meget delikat, mens de ikke fortalte os meget", så vi ville vide "det mindst mulige beløb" i et forsøg på ikke at skræmme os.

Min far blev overvældet af nyheden, da min mor først fortalte ham. Jeg forklarede, at hans første reaktion var et rent chok, og understregede, at ordet "kræft" straks inspirerer til frygt. Han måtte finde tålmodighed, mens han ventede på flere testresultater, og afbalancere sine egne bekymringer med min mors mens han stadig opretholdt vores familie og sørgede for, at hans børn ikke bemærkede, at noget var galt. Med min mors ord, "Han tog sig af alt, når jeg ikke kunne." Den første ting min mor gjorde efter at have fået sin diagnose var at ringe til sin egen mor. Hun var chokeret og bange og ledte efter trøst og støtte. Hun følte, at hun var usædvanligt ung til at blive diagnosticeret med brystkræft og var bange for, hvad der kunne være sket, hvis hun havde gået glip af sin årlige kontrol. På trods af sin frygt,hun satte et modigt ansigt på for sin familie og ville gøre det "afslappet, ikke tragisk." Hun var lettet over at finde ud af, at kræftcellerne ikke havde spredt sig, hvilket betød, at kemoterapi ikke var nødvendig, men hun ville stadig skulle gennemgå en fire-årig rejse, der omfattede en dobbelt mastektomi samt genopbygning.

Da min bedstemor fandt ud af, at mine forældre havde skjult min mors virkelige diagnose for os, respekterede hun deres beslutning som et par og fortalte heller ikke os noget. Men trods al denne tilsløring indså jeg stadig, at noget var ved. I månederne efter hendes diagnose husker jeg, at jeg var forvirret af mine omgivelser. Pludselig blev vores hus fyldt med buketter, blomsterarrangementer og æsker med chokolade, alle med bogstaver eller en "For Ursula" -notat vedhæftet. Jeg kan huske, at jeg fotograferede hver buket, fordi jeg fandt dem smukke, og aldrig spurgte voksne, hvad alt dette betød, eller hvorfor så mange mennesker viste omsorg for vores familie. Mine bedsteforældre kom på besøg fra Peru, ligesom familie fra Spanien; de blev i flere uger.

Jeg har tydelige minder om at se min mor hvile i sengen i et stykke tid, altid pakket ind i tæpper, så jeg ikke kunne se noget af arene eller pletterne hun havde på brystet. Jeg kan huske, at jeg ikke var i stand til at omfavne hende, fordi hun var for skrøbelig til at blive holdt tæt, så jeg ville forsigtigt placere et kys på hendes pande og fortsætte med mit preteen liv. At se hende gå gennem fysioterapi forvirrede mig endnu mere. Jeg spekulerede på, hvorfor min bedstemor ville hjælpe hende langsomt med at løfte armen helt op, og hvorfor det var så svært for hende at gøre i første omgang. Jeg husker levende den skam, jeg ville se i folks øjne, da de kiggede på mig, mine venners mødre inviterede mig venligst i et forsøg på at distrahere mig.

Arbejdet med ikke at skræmme mig bidrog i sidste ende til den måde, jeg besluttede at håndtere mine følelser på. Da hele min familie syntes at være optaget af at tackle det, der lignede mig som stress, besluttede jeg altid at holde mine tanker og spørgsmål til mig selv. Den underligste del af situationen i eftertid var usammenhæng, hvor udenforstående vidste mere end insiderne. De voksne, der gik på æggeskaller omkring mig og kiggede på mig med sådan omhu skabte faktisk mere forvirring, fordi det fik mig til at tro, at de vidste mere om min mor, end jeg gjorde.

Jeg talte med Dr. Adam Brown, klinisk adjunkt ved NYU Langones afdeling for børn og ungdomspsykiatri, og jeg har bekræftet, at ærlighed og direktehed er at foretrække i disse situationer. "Det er vigtigt at bruge nøjagtige udtryk, såsom kræft," siger Brown.”Giv konkrete forklaringer og brug børnevenligt sprog, samtidig med at man undgår eufemismer som” Mamma har en boo-boo.”” Brown tilføjer, at nyheder som dette burde komme fra børnenes betroede voksne, fordi disse forældre ofte er dem, der kan tilbyde bedste støtte. Hvis forældre ikke bruger disse direkte udtryk fra starten, er der en stor chance for, at børn hører andre ved at bruge direkte sprog og vil have mere tvivl og frygt. "Børn i alle aldre er gode til at læse følelser og tone," siger Brown."Det er meget sandsynligt, at børn vil afhente det faktum, at folkene omkring dem er bekymrede eller forstyrrede." Brown anbefaler også bøger, som forældre kan læse med deres børn som The Year My Mother Was Bald af Ann Speltz og When Someone You Love has Cancer af Aleric Lewis.

Det er også vigtigt at genkende måderne, hvor alderen gør en forskel i, hvordan børn forstår deres forældres kræft. Fem år oplevede min lillesøster en stigning i separationsangst, hvorimod jeg som før var mere af en lukket bog med hensyn til mine følelser. Nu undrer jeg mig også over den langvarige psykologiske virkning, der er forårsaget af at have en forælder med kræft. F.eks. Er der en almindelig vane med at internalisere følelser eller udvikle en permanent tilknytning til en forælderfigur efter begivenheden.

I et forsøg på at skabe opmærksomhed om vigtigheden af dette emne er her nogle behov, som børn i forskellige aldre kan have, og forslag til, hvordan de kan klare dem, delt af Dr. Brown:

Aldere 4-10

• Et lille barn kan have spørgsmål, men er ofte tilfreds med en direkte, enkel respons
• Små børn "bruger leg, fortælling eller tegning for at udtrykke deres frygt og ønsker"

Aldere 10-15

• Måske har brug for mere en forklaring på, hvad der sker med mindre barnligt sprog
• Kunne påvirke deres koncentration og præstation i skolen
• Kan påvirke venskaber, enten negativt, hvis nogen misforstår eller positivt, hvis nogen viser støtte

Aldere 15-20

• Ungdom har flere spørgsmål og har brug for mere komplekse svar
• Som næsten voksne er de mest intuitive og kan ofte fortælle, hvad der foregår, selvom forældre ikke fortæller dem

Alle aldre

• Det er vigtigt for børn at finde aktiviteter for at berolige sig selv som en flugt: at binde sig sammen med et familiekæledyr, lytte til musik, spille et yndlingsspil, besøge venner
• Det er vigtigt for børn at forstå, hvad det er, de føler. For eksempel ved at identificere og mærke deres følelser eller give validering. "Det giver perfekt mening, at du føler dig bange eller trist, jeg er her for at hjælpe dig med det."

I november 2014, nogle måneder efter den indledende boo-boo-samtale, indså jeg endelig, hvad min mor faktisk gik igennem. Min far løb sit første maraton, og min mor og jeg stod ved siden af en barriere på East 79th Street og First Avenue i New York City og søgte i mængden efter ham. Da jeg opdagede ham i menneskers hav, så jeg, at han agiterede pegede på hans skjorte. "For Ursula" blev håndskrevet på brystet med "Lucia" og "Aitana" skrevet på hver ærme. Under min mors navn sagde skjorten “Fred's Team”, en gruppe, der løb mod Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, hospitalet, hvor min mor blev behandlet. I det hurtige øjeblik forbandt jeg prikkerne og indså, hvad min mor havde, var mere end en boo-boo. Dette vigtige øjeblik blev forstærket et par timer senere ved målstregen,da mine forældre brød i tårer og kramede sig i fem hele minutter. Det så ud til at det faldt lige på sin plads. Alt, hvad der var sket i de måneder, der førede op til dette, var nu perfekt fornuftigt, men vi talte stadig ikke om det.

Nu næsten fem år senere har jeg langsomt opbygget modet til at lægge min frygt til side og åbne op for mine følelser. Jeg har stillet min mor flere og flere spørgsmål, og nu kan vi føre en fuld samtale om hendes kræft. Jeg tror, at det at være tilbage i mørket et stykke tid - selvom det skete på grund af gode intentioner - bidrog til den måde, jeg vælger at undertrykke mine følelser på, selvom jeg arbejder på det. Hvis jeg nogensinde bemærker, at jeg internaliserer følelser, taler jeg med mine støttende familiemedlemmer i stedet for at holde dem inde. Hvis jeg nogensinde er bange for at arve kræftgenet, taler jeg med min mor om det åbent for at få den beroligelse, jeg har brug for.

Selvom jeg stadig heler, går jeg ind for diskussion omkring emnet forældrekræft for at skabe opmærksomhed om måderne det påvirker børn på. Mit mål er at forhindre børn i at gennemgå det, jeg gik igennem, og at hjælpe forældre med at forstå, hvad de kan gøre for at hjælpe deres børn gennem en af de sværeste situationer, de nogensinde vil opleve.