2024 Forfatter: Steven Freeman | [email protected]. Sidst ændret: 2023-12-17 08:16
Forældre til en 12-årig dreng fra Colorado med stift hudsyndrom, en sjælden tilstand, der hurtigt degenererer væv og får huden til at blive stenhård, kæmper mod uret for at finde en kur mod sygdommen. din søn.
Alamosas Jaiden Rogers blev først diagnosticeret i 2013, efter at hans far Tim opdagede en hård klump på hans højre lår. Den sjældne forstyrrelse gør musklerne vanskelige at bevæge sig.
Fra 2015 var kun 42 mennesker i verden blevet diagnosticeret med dette syndrom, og i øjeblikket "er der ingen specifikke behandlinger tilgængelige for at vende symptomer," ifølge det amerikanske ministerium for sundhed og menneskelige tjenester.
”Vi var så forvirrede til at begynde med,” fortalte Tim til magasinet People om sin søns diagnose.”Vi kunne ikke tro, at der ikke var nogen svar, fordi det er meget sjældent. Vi kunne ikke finde nogen anden, der havde det.”
Sygdommen har spredt sig fra barnets lår til hofter, mave og ryg og bevæger sig til brystet og forårsager smerter.
Stift hudsyndrom er ikke dødeligt i sig selv, men hærdet hud kan gøre Jaiden ikke i stand til at trække vejret længere, forklarer People-magasinet.”Hendes hud er dybest set som sten,” sagde Jaidens mor Natalie. "Det er som at røre ved overfladen på en komfur."
Mens Jaidens læger i øjeblikket søger en kur, behandles han med kemoterapi og stærke smertestillende midler for at hjælpe med at lindre symptomerne.
Men de medicinske regninger er dyre, og Jaidens forældre har brug for hjælp. De skal tage månedlige ture til børnehospitalet Colorado i Denver, som er fire timer væk, for at den lille dreng skal mødes med sine læger.
Derudover har eksperimentelle procedurer, der kan hjælpe Jaiden, med dyre mærker, såsom en ny stamcellebehandling i Europa, der er målrettet mod sjældne hudtilstande, men koster mere end $ 1 million, ifølge People.
"Pengene er på vej." Vi vil bare have, at vores barn skal leve,”sagde Natalie.”Vi har taget tre prioritetslån fra vores hjem og har brugt Tims pension. Der er intet andet, vi kan gøre."
Tim og Natalie har startet en GoFundMe-side med et mål at samle 1,5 millioner dollars for at hjælpe med at betale for Jaidens behandlinger og dække udgifterne til medicinske regninger.
Anbefalet:
Texas-par Dør Af Sjælden Sygdom På Ferie
Texas-par på ferie i Fiji, da de fik en dødelig sygdom
16-måneders Gammel Dreng Har Brug For Kirurgi For Sjælden Tilstand, Der Fik Hans Tunge Til At Fordobles I Størrelse
Bare 16 måneder gammel har Baker Roth tilbragt meget af sit liv på hospitalet. Småbarn blev født med en sjælden tilstand kaldet Beckwith-Wiedemann-syndrom, hvilket får dele af kroppen til at vokse hurtigere - og ofte fører til kræftformede og ikke-kræftformede tumorer.
Dreng Lammet Af Poliolignende Sygdom Går Igen Efter Nervetransplantationskirurgi: 'Det Er Fantastisk
En uge i august 2016 havde 6-årige Brandon Noblitt hvad hans familie mente var forkølelse sammen med hovedpine og nakkesmerter. Men inden for dage efter sin første sniffel kollapset Brandon, mens han kom ud af sengen. Hans far, Brian Noblitt, fortæller FOLK, at han og hans kone var chokeret over at lære af læger, at deres atletiske og tilsyneladende sunde søn havde den sjældne poliolignende sygdom akut slap myelitis, også kendt som AFM.
3-årig Pige Født Med Sjælden Skrøbelige Knogletilstand Kan Ikke Stoppe Med At Danse Og Smile
Lille Cyn'niah Burton danser sig vej til internet-stjernestatus takket være hendes optimistiske holdning og yndig smil. Den søde 3-årige fra Woodville, Mississippi, blev født med den sjældne genetiske forstyrrelse osteogenesis imperfecta type 3, der forårsager alvorlig knogleskørhed og misdannelser.
16-årig Dreng Anklaget For Mord På 14-årig Dreng
16-årig dreng udnævnt til hovedmistænkt i 14-årige Kaytlynn Cargills drab
