Kronisk Træthed Påvirker Kvinder Uforholdsmæssigt - Endelig Er Videnskaben Opmærksom

2024 Forfatter: Steven Freeman | [email protected]. Sidst ændret: 2023-12-17 08:16

Jeg græd forårets dag for tre år siden, da jeg fik diagnosen kronisk træthedssyndrom, ikke ud af tristhed, men lettelse. Det kan have været begyndelsen på resten af mit liv som CFS-patient, men det var slutningen på et mysterium, jeg havde kæmpet med i årevis: nemlig mysteriet om, hvorfor jeg følte mig som lort så meget af tiden.

Da jeg delte nyhederne med familie og venner, uklar med validering, forsøgte jeg at forklare, hvorfor jeg fejrede. CFS, også kendt som myalgisk encephalomyelitis, er en dårligt forstået, ofte svækkende sygdom uden godkendt kur. Det medicinske samfund er ikke engang klar over, hvad man skal kalde det: Nogle presser på for en rebrand for at”systemisk anstrengelsestolerance-sygdom” for at bekæmpe den misforståelse, at CFS involverer løbende træthed. Men alligevel, hvorfor ville jeg ikke glæde mig over at have et mærke til det, der havde lagt sig ned i min krop som en tåge i mine collegeår, sprænge min energi, hævede mine lymfeknuder og vende mine muskler til smertefulde knob?

At læse op på symptomerne, der kan ledsage CFS, var som at undersøge min medicinske fil. Det var alt sammen: muskelsmerter, hjernetåge, den ufriskende søvn, de hævede lymfeknuder, "styrt" eller "opblussen", der baner syge fladt af udmattelse i dage eller uger ad gangen. Der var en grund til, at min krop gjorde de ting, den gjorde, en grund med et mærke, medicinsk fagfolk anerkendte. Min diagnose var kold, hårdt bevis på, at jeg ikke var doven eller hysterisk, og jeg var bestemt ikke bare "træt": Jeg var syg, fuld stop.

Det havde taget år for en plejeudbyder at tænke at henvise mig til en CFS-specialist. Min sag er i den mildere ende af sygdomsspektret, da nogle patienter er bundbundne eller helt ude af stand til at arbejde, men dem, der er mere hårdt ramt, er heller ikke garanteret svar. Der er omkring 836.000 til 2.5 millioner mennesker med CFS i USA, hvoraf 60 til 65 procent er kvinder. Forskere mener, at størstedelen af de syge er udiagnostiseret, med nogle skøn, der sætter tallet op til 91 procent. Det er delvis fordi der indtil nu ikke har været nogen standard biologisk test for syndromet. Min diagnose krævede, at en medicinsk professionel skulle tage mine symptomer alvorligt og ikke meget andet.

Procentdelen af udiagnostiserede syge kan falde, hvis den tidlige succes med en ny blodprøve, genstand for et nyligt papir ud af Stanford, bekræftes. Testen er baseret på en potentiel biomarkør, der adskiller sunde individer fra dem med CFS. Ved at måle, hvordan immunceller og blodplasma reagerer på stress, markerede det korrekt hver af de 40 forskningsdeltagere med syndromet og ingen af de sunde. Dette er store nyheder: CFS-diagnose er i øjeblikket en udelukkelse, hvilket betyder, at når intet andet forklarer en patients symptomer, kan hendes læge konkludere, at hun har CFS.

Disse symptomer inkluderer mindst seks måneders dybtgående, uforklarlig træthed; post-anstrengelsesfølelse, hvilket betyder en forværring af symptomer efter fysisk eller mental anstrengelse; ufriskende søvn; og enten kognitiv svækkelse, såsom opmærksomhedsunderskud eller ortostatisk intolerance, der føler sig værre, når du står lodret, end når du ligger.

Fordi symptomer "krydser traditionel medicinsk specialitet og subspecialitetsgrænser", kan CFS være særligt vanskeligt at diagnosticere, siger David M. Systrom, MD, en læge til intern medicin og lungesygdom ved Brigham og Women's Hospital, der er specialiseret i ME / CFS. Han beskriver symptomerne som både "voksende og aftagende" - deres intensitet stiger og falder over tid - og "ikke-specifikke", hvilket betyder, at de ikke kun kan være et produkt af CFS, men af en anden tilstand. Du ser måske en psykiater for dine problemer med opmærksomhedsunderskud, en specialist inden for søvnmedicin om din søvn, der ikke er freshøstende, og en ortopæisk læge for din uforklarlige ledsmerten, alt uden nogensinde at spore disse problemer tilbage til en enkelt sygdom.

Det hjælper heller ikke, at mange medicinske fagfolk historisk har nægtet at erkende eksistensen af CFS. Selv i dag betragter nogle stadig tilstanden som rent psykosomatisk snarere end fysisk, på trods af et stadigt voksende bevismateriale til det modsatte. Når jeg spørger Dr. Systrom, hvad han ser som den mest almindelige misforståelse omkring CFS, svarer jeg simpelthen, "At det ikke er en rigtig sygdom."

Men imaginære sygdomme har ikke biomarkører.”Vi ser helt klart en forskel i den måde, sund og kronisk træthedssyndrom immunceller behandler stress på,” sagde Stanford-papirets seniorforfatter Ron Davis, PhD, i en pressemeddelelse, hvor han kaldte resultaterne”videnskabeligt bevis for, at denne sygdom ikke er en fabrikation af en patients sind."

Der skal meget ske, før hans holds blodprøve er vidt brugt. Fyrre deltagere er en lille prøvestørrelse og forudsiger muligvis ikke succes i en større gruppe af deltagelsesdeltagere, som teamet i øjeblikket rekrutterer. Andre eksperter advarer om, at det er for tidligt at fejre og kræver mere forskning i, om denne blodprøve kan differentiere CFS-patienter fra patienter med andre udmattende tilstande.

Selvom dette kan tage år, er Stanford-teamet håbefuldt: I betragtning af testens resultater hidtil,”forestiller de sig, at det har potentiale til at blive ansat bredt i andre forskningslaboratorier og klinikker i den nærmeste fremtid.” Dette kan betyde, at tusinder af endnu ikke-diagnosticerede syge ikke vil stå over for den årelange ventetid på en diagnose, som jeg gjorde. Mens behandling af CFS endnu ikke er standardiseret, er diagnose det første skridt til at udvikle en behandlingsplan, der muligvis ikke kun involverer medicin, men livsstilstilpasninger, mental sundhedspleje og samfund med andre patienter.

I mangel af en diagnose er det ikke kun plejeudbydere, der kan afvise eller nedtone symptomer: CFS-syge selv kan komme i tvivl om deres egen smerte. Jeg ved af erfaring. Før min diagnose havde min krop følt sig tungere og mit sind langsommere end normalt, da min partner opfordrede mig til at se en anden læge.”Det vil ikke gøre noget,” skød jeg tilbage. "Ingen ved, hvad der er galt med mig."”Gør det bare,” sagde han. "Prøv igen."

På det tidspunkt tænkte jeg på, om et mentalt helbredsproblem kunne forklare, hvordan jeg følte mig, som en udbyder havde foreslået mig. (Depression kan forårsage knusende træthed, og CFS er ofte fejlagtigt diagnosticeret som depression.) Og så var der den forfærdelige, snigende mistanke om, at jeg måske, bare måske, havde overdrevet mine symptomer for mig selv. Måske det, jeg gik igennem, var i mit hoved, ikke i min krop. Når alt kommer til alt, da jeg sagde, at jeg var træt, hvad jeg normalt fik solidaritet, ikke bekymring. Alle andre var også trætte; ingen andre sov nok. Selvfølgelig, min "træthed" føltes mere som influenza og tømmermænd kombineret end konsekvensen af en dårlig nattesøvn. Men andre havde trukket på mine symptomer længe nok til at jeg var begyndt at gøre det samme.

Stadig kapitulerede jeg og lavede endnu en aftale om primærpleje. En gang til, rattede jeg mine symptomer til sygeplejersken. "Men det er måske ikke noget?" Jeg konkluderede og trak på skuldrene. Hun så på mig.”Jeg vil sende dig til en CFS-specialist,” sagde hun og skrev henvisningen. "Det er værd at undersøge."

Det var først, da jeg gik ud af denne specialistkontor som en nyligt præget officielt syg person, underligt glade tårer, der løb ned over mit ansigt, at jeg indså, hvor meget en diagnose betydede for mig. Ikke kun førte det mig til behandling - medicin, kosttilskud, IV-terapi og B12-injektioner, der har kontrolleret mine symptomer i de sidste tre år - det mindede mig om, at jeg kan stole på min opfattelse af mine symptomer. Adgang til pleje kræver naturligvis også lægeres tillid til patienters selvrapporterede symptomer, og det er noget, så mange kvinder stadig kæmper for at komme forbi. Køn fortsætter med at påvirke, om patienter bliver taget alvorligt, da udbydere stadig er mere tilbøjelige til at se kvinder end mænd som upålidelige fortællere om deres egne symptomer. Men en biomarkør er vanskelig at ignorere. Vi skulle ikke have brug for en for udbydere til at stole på kvinders smerter,men en hurtig lavprøve til lave omkostninger ville betyde, at færre kvinder med CFS ignoreres.

Hvis Stanford-teamets test for CFS i sidste ende viser sig at være så nøjagtig, som de tidlige resultater antyder, lover det at yderligere legitimere sygdommen inden for det medicinske samfund. Det står også til at validere utallige andre, der lider og endnu ikke ved hvorfor. De fortjener at vide, at det ikke er alt i deres hoveder.